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Direttiva PCM 11.06.2015

Istituzione della «Giornata nazionale dedicata alla distrofia facio-scapolo-omerale». (G.U. 10.08.2015, n. 184)

Il Presidente del Consiglio dei Ministri

Vista la legge 23 agosto 1988, n. 400, recante "Disciplina dell'attività di governo e ordinamento della Presidenza del Consiglio dei Ministri", ed in particolare l'art. 5, comma 2, lettera a);

Visto il vigente Piano nazionale Malattie rare 2013-2016, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni nella seduta del 16 ottobre 2014 che, al fine di sviluppare una strategia integrata, globale per l'Italia sulle malattie rare, centrata sui bisogni assistenziali della persona e delle relative famiglie, e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse anche europei, si pone, tra gli altri, l'obiettivo di promuovere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali, ma anche comuni cittadini, di cosa siano le malattie rare e di cosa comportino, attraverso attività di sensibilizzazione, approfondimento e informazione;

Visto il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001 che include le attività, i servizi e le prestazioni destinate alle persone affette dalle malattie rare tra i Livelli essenziali di assistenza (LEA) richiamando e confermando il decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie";

Visto il decreto-legge 13 settembre 2012, n. 158, convertito, con modificazioni, dalla legge 8 novembre 2012, n. 189, in particolare l'art. 5 che prevede l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza con prioritario riferimento alla riformulazione dell'elenco delle malattie croniche e delle malattie rare, al fine di assicurare il bisogno di salute, l'equità nell'accesso all'assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze;

Considerato che il Ministro pro tempore per gli affari regionali e le autonomie, in relazione ai recenti

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